Das deutsche Gesundheitswesen macht es Eltern behinderter Kinder schwer, deren Ansprüche auf altersgerechte, angemessene und individuelle Versorgung zu kennen und diese einzufordern, teilt das Netzwerk Rehakind mit. Wenn Eltern diese Rechtsgrundlagen nicht kennen und keine Ressourcen hätten, den Rechtsanspruch durchzusetzen, verlören die betroffenen Kinder und die gesamte Familie.
„Es ist die Summe der kleinen Dinge, die unseren Alltag als Eltern behinderter Kinder erschweren.“ So würden Eltern ihren Alltag beschreiben, der neben der Care-Arbeit durch Bürokratie, behördliche Gängeleien und ein intransparentes System von Zuständigkeiten belastet werde. Die bessere Vernetzung der betroffenen Familien und ein gemeinsames Vorgehen gegen systemisch bedingte Ungerechtigkeiten seien deshalb dringend notwendig.
Das Problem laut Rehakind: Standardisierte Verträge mit Kostenträgern bei der Hilfsmittelversorgung und Genehmigungsverfahren bilden den echten Unterstützungsbedarf der Kinder und Familien nicht ab. Es sei in Deutschland dem Zufall überlassen, wie gut ein Kind mit Behinderung und/oder chronischen Krankheiten versorgt werde. Es hänge an den örtlichen Gegebenheiten, der Qualifikation der Versorger, am Willen der jeweiligen Kostenträger, an den Schulen, der Verfügbarkeit von Assistenz- und Inklusionshelfern und an der Kenntnis der Rechtslage und den Ressourcen der Eltern selbst, ob sie die Kraft hätten, für die Rechte ihrer besonderen Kinder zu kämpfen.
Mit dem neu gegründeten Elternbeirat will Rehakind „diese Notlage“ in die Öffentlichkeit bringen.