Die beteiligten Verbände und Vereine haben ihre Vorschläge zur besseren Versorgung von Familien schwerstmehrfachbehinderter Kinder eingereicht. Kurzfristig und niedrigschwellig umsetzbar würde diese zu deutlich mehr Teilhabe und einer Investition in die Zukunft unserer Gesellschaft ohne signifikante Mehrkosten führen (Lösung kursiv gesetzt):
• Geeignete Maßnahmen zur Gesundheitsförderung von Eltern schwerstbehinderter Kinder fehlen.
Besondere Belange in allen Leistungen der Krankenkasse berücksichtigen durch Schaffung eines neues § 2c im SGB V.
• Es fehlen Angebote an Kurzzeitpflege zur Entlastung von Familien mit schwerstmehrfach behinderten Kindern.
Verbindliche Hinwirkung auf die Länder, ihrem Auftrag nach § 9 SGB IX nachzukommen und notwendige pflegerische Versorgungsstrukturen entsprechend zu fördern.
• Häusliche Versorgungsstrukturen geraten unter Druck, weil die durchgehende Finanzierung nicht sichergestellt ist, wenn das Kind für mehr als vier Wochen ins Krankenhaus muss.
Pflegegeld muss bei Reha- und Krankenhausaufenthalten des schwerstbehinderten Kindes unbegrenzt weitergezahlt werden.
• „Folgeverordnungen“ für regelmäßig benötigte Verbrauchsmaterialien nach § 33 SGB V aus Homecare (z.B. Inkontinenz, Beatmungsbedarf) und Wundversorgung sind „Bürokratiemonster“. Die notwendige neue Rezeptierung bei längeren Behandlungen/Versorgungen belasten alle Beteiligten
Eine Dauerverordnung mit Geltung von mindestens einem Jahr oder immer, wenn sich Diagnose und Verordnungsgrund nicht ändern, entlastet alle. Zur Pandemiezeit hat die Langzeitverordnung gut funktioniert und wäre zur weiteren Entlastung auch auf Heilmittel und Therapien anzuwenden.
• Eltern schwerstmehrfachbehinderter Kinder wenden erhebliche Zeit für den alltäglichen Kampf mit den Behörden auf. Die größte Hürde sei die Versäulung des Systems der Leistungen für Menschen mit Behinderung, mit unverständlichen Gesetzen, unterschiedlichen Zuständigkeiten, Kostenträgern und Sozialgesetzbüchern.
Eine grundsätzliche Vereinfachung des Systems schafft Ressourcen bei allen persönlich und professionell Betroffenen und hat Sparpotential bei Behörden. Inklusive Kinder- und Jugendhilfe muss etabliert und Errungenschaften des SGB IX wie die Bedarfsermittlung nach ICF, das Persönliche Budget, die Assistenzleistungen bewahrt und weiterentwickelt werden.