Die Initiatoren sind überzeugt, dass in Politik und Gesellschaft nur Gehör findet, wer eine starke Stimme hat. So kamen Vertreter mehrerer Selbsthilfeverbände aus der "Achse", der Kinderneurologiehilfe, der "WIR! Stiftung pflegender Angehöriger", aber auch aus der Sozialpädiatrie, medizinischen Fachgesellschaften, der Deutschen Vereinigung für die Rehabilitation und dem Netzwerk Cerebralparese zu einem Auftakttreffen nach Düsseldorf.
Gemeinsame Themen für eine erfolgreiche Kinder- und Jugendmedizin und Rehabilitation sollen nun mit persönlicher, praktischer und professioneller Expertise in Gesellschaft und Politik getragen werden. Dafür soll ein "Düsseldorfer Appell" erstellt werden. Ziele sind Teilhabe und größtmögliche Selbstbestimmtheit der Betroffenen, Unterstützung der Angehörigen, Stärkung eines sektorenübergreifenden interdisziplinären fachlichen Austauschs und Sicherung einer individuellen Versorgung. Weitere Vereine und Verbände hätten bereits ihre Mitarbeit signalisiert, teilt das Aktionsbündnis mit.
Der erste gemeinsame Themenkomplex beschäftigt sich mit der "Transition", dem Übergang vom Jugendlichen- in das Erwachsenenalter. Hier gebe es viele problematische Schnittstellen zwischen verschiedenen Kostenträgern und Gesetzesbüchern – "Leidtragende" sind laut Aktionsbündnis die jungen Menschen, die in der Praxis zum Teil von einem auf den anderen Tag ihre vertrauten Ansprechpartner und Versorgungsstrukturen verlieren würden.
Der erste Termin steht bereits fest: Dr. Roy Kühne, MdB, habe RehaKIND zu einem Fachgespräch über "Altersgrenzen" in der Medizin, Rehabilitation und der Hilfsmittelversorgung eingeladen.